«De pequeña me decían “sábana blanca”, “capirra” y, como me exponía bastante al sol y tenía lesiones en la piel, hasta “sábana apestosa”», comenta una octogenaria santiaguera que prefirió permanecer, para estas letras, en el anonimato.

 

Ella es albina oculocutánea, con déficit visual y estrabismo. Dice que la mayoría del tiempo usa gafas oscuras por la fotofobia. «Nací en 1940 y fui objeto de burlas. Mi madre, mis seis hermanos y yo éramos la familia de los albinos en un intrincado paraje de la Sierra Maestra».

 

Pareciera que para las personas albinas la vida, esa que llega una sola vez y en la que no deben importar las diferencias, se estigmatiza por instantes; unos breves y otros no tanto.

 

Quienes tienen esa condición, en cualquiera de sus cuatro manifestaciones, son discriminados por poseer una piel, unos ojos, un cabello… «fuera de la norma».

 

ALBINISMOS, EN PLURAL

 

El albinismo es un trastorno poco frecuente, no contagioso, hereditario y congénito.

 

Desde una visión científica, la doctora Estela Morales, especialista de i y ii grados en el Centro Nacional de Genética Médica de La Habana, argumenta que el albinismo incluye un grupo de defectos hereditarios heterogéneos en los que existe ausencia del pigmento melanina, que se produce en células llamadas melanocitos.

 

«Las personas que padecen albinismo tienen hipopigmentación en los ojos, la piel y el pelo, y la forma más conocida es el albinismo oculocutáneo».

 

Entre las causas genéticas, plantea los cambios o mutaciones del material hereditario. «En el caso del albinismo más común, estas mutaciones afectan la síntesis de la enzima tirosinasa que cataliza la transformación del aminoácido tirosina en melanina. Eso es lo que conduce a la disminución de la pigmentación que lo identifica.

 

«La herencia es autosómica recesiva, lo que significa que se presenta en las mujeres y en los hombres, y no siempre se transmite. Los afectados son hijos de padres sanos, pero portadores de la enfermedad, por el hecho de ser heterocigótigos, y pueden tener hermanos sanos, independientemente del sexo», manifiesta.

 

Si bien las personas con este padecimiento no pasan desapercibidas por su apariencia, en Cuba el albinismo no es tan frecuente. Las cifras apuntan a un nacimiento por cada 19 000, subrayó la doctora Mayta Brito, especialista en el Hospital Especializado Dermatológico.

 

Dr. Guillermo Fernández Hernández-Baquero.

 

De igual forma, puntualiza que «los albinos viven con la condición de siempre protegerse de los rayos solares, porque, al no poseer melanina, son el blanco perfecto para las lesiones malignas de la piel desde edades tempranas. Además, la enfermedad provoca trastornos visuales, por tanto, estas personas tienen que usar gafas que tengan protección de rayos ultravioletas».

 

VIVIR SIN ESTIGMATIZACIÓN

 

De pequeña se reían de ella por ser muy blanca. Comenta que en ocasiones se sentía como la extraña del grupo, «la diferente». Los especialistas le han dado consejos muy oportunos para estos tiempos, en que la radiación ultravioleta es mayor, y más en la tierra caliente, Santiago de Cuba.

 

«Mi vida transcurre normal, lo que con la necesaria protección», confiesa Maribel Portales, residente en el poblado de El Cristo, en el municipio de Santiago de Cuba.

 

La doctora Mayta Brito afirma que «ninguna persona con cualquier tipo de enfermedad debe ser rechazada y los albinismos no son la excepción».

 

Por eso, la especialista explica que los pacientes albinos requieren de atención multidisciplinaria, principalmente ayuda sicológica en la infancia y adolescencia, por las burlas que suelen recibir.

 

No en balde, en nuestro país existen asociaciones que procuran la asistencia de calidad a personas con esta enfermedad, y la Piel de Coral, en la Ciudad Héroe, representa uno de esos proyectos de alcance nacional.

 

La residente de primer año en Dermatología, Estrella Mora, es la principal promotora en el suroriental territorio, y expresa que en el policlínico Carlos J. Finlay hay consultas con oftalmólogos, sicólogos, dermatólogos y otros especialistas. Sobre ello, subraya que «las consultas funcionan los primeros viernes de cada mes, y hasta la fecha se han atendido 81 pacientes».

 

Llegar a Dianelis Bicet es una reafirmación de la ayuda brindada. Ella es madre de un hijo con albinismo, de apenas un año, y dice no haber faltado a ninguna de las consultas: «Mi pequeño Jairo Sebastián llama la atención por su piel blanquísima. Sus padres somos negros, y a veces nos hemos sentido como el centro de atención en los sitios a los que acudimos. La ayuda sicológica y los estudios de la visión y de la piel a nuestro hijo han servido de mucho».

 

HACIA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA

 

Si bien no existe un tratamiento para el albinismo, por ser un trastorno genético, el Heberferon, combinación de gammaglobulinas alfa y beta, tiene efectos alentadores en su uso para las lesiones malignas de la piel.

 

Ejemplo de ello fue el ensayo clínico realizado en el Hospital Clínico Quirúrgico Dr. Juan Bruno Zayas, de Santiago de Cuba. Según Yaimaris Girón, líder del proyecto en el Centro de Ingeniería Genética y Biotecnología, ha tenido muy buenos resultados en su ejecución en pacientes con carcinoma de piel.

 

«En el hospital atendemos a personas con albinismo que, dada su exposición al sol, han desarrollado lesiones tumorales. El método utilizado es intralesional, dada su efectividad, aunque también se puede inyectar de manera perilesional y subcutánea», destacó la especialista.

 

Precisó, además, que esta combinación «ocasiona la muerte de las células malignas y se aplica durante tres semanas, con nueve dosis de vacunas, y se evalúan los resultados a las 16. Si la respuesta no es suficiente, se realiza otro ciclo».

 

Sin embargo, el albinismo requiere de un diagnóstico temprano y, sobre todo, sensibilización. La especialista Mayta Brito añade que la educación a los familiares de personas con esta condición es necesaria, y «orientar, desde edades tempranas, los factores de riesgo que pueden enfrentarse en el transcurso de la vida», puntualiza.

 

Por eso, el 13 de junio, Día de la Concientización sobre los Albinismos, busca visibilizar los desafíos que encuentran estas personas, en pos de hacer más por aumentar su calidad de vida.

 

Tomado de Granma