Yunelis Rojas Castillo sostenía en brazos a su hijo Javier Alessandro, cuando observó “algo raro” en uno de sus ojos. Lo llevó al servicio de Oftalmología en el Hospital General Docente Doctor Agostinho Neto, de la ciudad de Guantánamo, y ahí empezó el difícil camino que terminó en La Habana con consultas, ingresos, diagnósticos, cirugía, tratamientos, quimioterapias…

“La familia debe ser muy fuerte para apoyar a sus hijos, hay que demostrarle que la existencia es un proceso que se vive sin miedo, con mucha fe y esperanza”, asegura la madre de Alessandro.“Con apenas dos meses de nacido le fue diagnosticado retinoblastoma bilateral (cáncer ocular que se forma en la retina); lo operaron, pero hubo que darle quimioterapia porque la biopsia fue positiva. En el Centro de Investigaciones Médicas Quirúrgicas (Cimeq) le hicieron el cambio de prótesis y, aunque ahora le dé los detalles así de rápido, han sido 15 años muy, muy duros”, asegura Yunelis Rojas al rememorar las angustias vividas durante esta compleja etapa.

“Es muy difícil para una madre escuchar a su hijo decirle que tiene miedo morir, que no quiere quedarse ciego, que se pone negativo por las mismas depresiones que sufre y se ahoga al querer hacerlo todo de un tirón, asegurando que no tiene tiempo…

“En esos momentos uno se sobrepone a todo y le da ánimo, porque la existencia es un proceso que se vive sin miedo, con mucha fe y esperanza, donde se trazan metas, que si no cumples hoy, lo podrás hacer mañana”, dice con total firmeza mientras mira rebosante de orgullo a Javier Alessandro, quien permanece sentado a su lado.

“Son niños que necesitan mucho cuidado, comprensión, y sobre todo, amor. Hemos sufrido el bullying, y aunque resulte difícil asimilarlo, existen personas que pueden ser realmente malvadas al burlarse del padecimiento o discapacidad de alguien.

“Lo bueno es que no se lo he permitido a nadie y he tenido, en los casos que ha ocurrido, el respaldo de la mayoría de los personas, los directivos de la escuela, y el trabajo del sicopedagogo, detalla la joven madre, a quien Javier define como “su mejor complemento”.

“Ahora está estable, y no puedo dejar de reconocer la extraordinaria ayuda brindada por los especialistas de la capital y los de aquí. Todos muy atentos, explicándome bien claro el proceso de la enfermedad, dándome fortaleza para enfrentar el padecimiento, visitándonos en la casa, enviándonos mensajes, llamando por teléfono para saber del niño”, que ya cursa la Enseñanza Media en la secundaria Pedro Pablo Rivera Cué, en el Sur de la ciudad, y aspira estudiar Informática.

También agradece la iniciativa de las coordinadoras del Programa del Cáncer en el municipio de Guantánamo, quienes unieron voluntades junto a organizaciones de masas, entidades estatales, colectivos laborales y negocios privados para organizar un especial encuentro en el Ranchón Tripleplay, con niños que tienen este padecimiento y sus familias.

“Este tipo de actividades los llena de alegría, porque participan fuera del hospital o las consultas con otros pequeños igual que ellos, y es muy gratificante, además, que en medio de tantas escaseces las personas compartan lo que tienen para contribuir en darle optimismo y alegría, mi infinita gratitud a quienes hacen más llevadera esta oscura enfermedad, dice emocionada Rojas Castillo.

Alma, más que un proyecto

Una fiesta especial disfrutaron niños con cáncer en el Ranchón Tripleplay, gracias a la colaboración de actores económicos, instituciones y empresas locales.Cada mañana de domingo el ranchón Tripleplay Salvent, ubicado en la carretera a Santa María, abre sus puertas para que los infantes disfruten de un espectáculo cultural, de forma gratuita. La iniciativa se desarrolla a través del proyecto Alma, surgido a pocos días de creada la Mipyme, asegura Aldo Salvent González, socio único de la empresa privada.

“Desde los inicios tuvimos el sueño de trabajar para los niños, de hecho, el servicio gastronómico que ofrecemos tiene un enfoque familiar, pues no está solamente destinado a los adultos”.

De esa perspectiva surge Alma, un proyecto de desarrollo local en el que en una primera etapa participaban los niños de la comunidad, pero ya lo visitan pequeños de todas partes de la ciudad.

“En coordinación con la dirección del hospital infantil hemos llegado en varias ocasiones a ese centro de salud, también a comunidades del municipio, a la Casa de niños sin amparo familiar. En todos estos escenarios las actividades culturales, siempre van dirigidas a enaltecer los valores de los pequeños”.

Al proyecto se suman artistas locales, la compañía infantil La Colmenita y otros entes de la comunidad como Ritmo Cuba, integrado por instructores de arte de la Brigada José Martí.

Salvent: “Cada mañana de domingo brindamos a los niños un espectáculo cultural de forma gratuita, pero también llegamos al hospital infantil, a comunidades del municipio, y a la Casa de niños sin amparo familiar.“En esta oportunidad nos insertamos al Programa de niños con cáncer, y queremos que no sea solo esta actividad, sino que tengamos un convenio de trabajo para colaborar en todo lo que podamos en tan sensible tema”, asegura Salvent González, mientras supervisa los detalles del almuerzo, que libre de costo ha preparado el ranchón Tripleplay para los 32 niños con esa afección que lo visitan.

Seres de Luz

El salón de fiesta del ranchón Tripleplay está engalanado con lámparas y globos de colores rojos, blancos y violetas. Un ir y venir de artistas con trajes de payasos, y de personajes de cuentos infantiles mantienen a la expectativa a los invitados.

Doctora Martínez: “Treinta y dos niños atendidos en el Programa de cáncer disfrutaron de la actividad en la cual recibieron juguetes, alimentos, artículos de aseo y presenciaron un gran espectáculo cultural”.Entre ellos está la doctora María del Carmen Martínez González, especialista en Medicina General Integral, y coordinadora del Programa de Cáncer en el municipio de Guantánamo, quien lee una y otra vez el guión de la actividad, a propósito del Día Internacional del Niño con Cáncer, que se conmemoró el 15 de febrero.

“Más allá de un día, es una campaña colaborativa para crear conciencia y expresar el apoyo a los niños y adolescentes, los recuperados y sus familias, así como sensibilizar a las personas sobre esta enfermedad”, explica.

“Para realizar esta actividad, donde se reúnen 32 niños atendidos en el Programa de Cáncer, de los cinco policlínicos de la ciudad, se tocaron muchas puertas buscando su colaboración, y permitió poderles brindar a ellos y sus familias donaciones de juguetes, alimentos, artículos de aseo y un gran espectáculo cultural”.

Martínez González enumera a más de una decena de mipymes, colectivos laborales, empresas estatales y organizaciones de masas, que reciben una fuerte ovación de gratitud del público.

En la provincia las variantes más frecuentes de la enfermedad están relacionadas con la leucemia y los tumores del sistema nervioso central, y es la segunda causa de muerte de niños y adolescentes en el país.

Su atención tiene máxima prioridad en el sistema de salud -asegura la especialista-, y aunque los pacientes del territorio reciben el tratamiento oncológico en los centros regionales ubicados en las provincias de Santiago de Cuba, Holguín y La Habana, tienen un especial seguimiento.

“Los pacientes junto a sus familiares son trasladados en ambulancias, y se les garantiza la asistencia médica rápida, y oportuna en estos centros de alta especialización. Para su seguimiento hay en todos los municipios un equipo multidisciplinario, que incluyen sicólogos, quienes tienen un especial vínculo con los pequeños y las familias”, detalla.

En Cuba se diagnostican cada año 450 casos de cáncer infantil, y el brutal bloqueo de Estados Unidos contra la Isla impide el acceso de los niños enfermos a tratamientos necesarios, igualmente provoca estadías hospitalarias más prolongadas y otros efectos negativos en pacientes que muchas veces se encuentran en una batalla de vida o muerte. Pero el amor y la dedicación de un país por sus niños es mayor que cualquier cerco genocida.

Todo niño con cáncer tiene derecho a la vida, a tener una existencia relativamente normal, y estas jornadas llaman a sensibilizar el actuar cotidiano. Como símbolo de fortaleza y esperanza para estos pacientes se utiliza un lazo dorado, una forma de expresar la valentía y heroísmo de quienes no se rinden, y luchan para seguir disfrutando el placer de estar vivos, acompañados por sus padres, familiares y amigos, quienes pintan de colores los días grises.