Ariniuska Quiala Martínez, con voz entrecortada, dice que no quiere imaginar lo que pasaría con su pequeña Erika Guilarte Quiala, una de las dos pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) en Guantánamo, si arreciara la situación energética del país, por el bloqueo de combustible impuesto por orden ejecutiva de Donald Trump.

Es mejor no pensar en eso, me concentro en ella, porque hemos llegado hasta aquí, a pesar de su enfermedad genética y neurodegenerativa, que debilita progresivamente los músculos, AME tipo 1, el peor de los tres que pueden padecerse, y a Erika le hemos dado, en sus difíciles cuatro años de existencia, todo el amor y la atención de la familia, expresa.

Ariniuska prefiere apostar por la vida de su hija, marcada por una enfermedad que la mantiene inmóvil desde los primeros meses de nacida, con ventilación pulmonar y el apoyo vital de otros equipos, una historia de sobrevivencia de la pequeña que comenzó cuando al mes le diagnosticaron AME, de la que son portadores sus dos padres, y que hasta ese momento, no lo sabían.

A los tres meses de nacida la neuróloga nos explicó todo, con el diagnóstico confirmado y las medidas que debíamos tomar, que la niña no podía enfermarse, sobre todo de afecciones respiratorias o padecimientos de la piel, porque podían llevarla a la terapia con una ventilación, recuerda.

Y sin esperarlo, ese momento se adelantó más de lo previsto, cuando a los seis meses la pequeña hizo una broncoaspiración alimentándola, que le desencadenó una neumonía y hubo que llegar a la ventilación.

Tenía mucha insuficiencia respiratoria, y fue necesario otro proceder para su mejoría, la traqueotomía, para evitar además, un segundo paro; felizmente todo salió bien y luego, a los siete meses, vino otra parte difícil, una gastrostomía, que le permitía alimentarse por una sonda en el abdomen.

Cuando Erika cumplió el año, nos explicaron todo lo que iba a suceder, que en algún momento debíamos ir para la casa, preparar condiciones para eso y nosotros vivíamos hacinados, entonces solicitamos una vivienda, proceso que demoró un año, porque, entre otras cosas, requería de un ventilador pulmonar para salir del hospital y nos llegó cuando ella cumplió el año y dos meses.

A los dos años y medio Erika entró a su nuevo hogar, donde contó con un servicio de enfermería por 12 horas cada dos días, " que se ha mantenido a pesar de las difíciles condiciones con el personal que enfrenta Salud Pública, y cuando no están las enfermeras, estamos los familiares", refiere la madre.

La niña recibió, además del ventilador pulmonar, un concentrador de oxígeno y la aspiradora de secreciones, además de la climatización del cuarto donde permanece, que lo requiere las 24 horas; la familia, con mucho esfuerzo, gestionó una máquina que la ayuda a toser y otra para alimentarse, equipos que le mejoran la calidad de vida.   No obstante, las limitaciones golpean y la pequeña hoy necesita de sondas de aspiración número 12 y de cánulas 5,0 cortas, Shiley, vitales para su estado, las cuales no han podido resolverse.

Aunque el apartamento donde residen en el reparto Caribe se encuentra conectado al circuito del cercano hospital general de Guantánamo, lo que les asegura electricidad todo el tiempo, advierte Aniuska que con las caídas del sistema eléctrico o explosión de transformadores en la zona, se quedan sin servicio y acuden a la planta que tienen de respaldo, aunque no siempre les alcanza la gasolina, la actual situación del país es bien difícil.

Erika recibe el amor y la cercanía de una familia que conforman sus padres y un hermano de 15 años, que estudia Atletismo en la escuela de deportes, y todos reparten tiempo, tareas y mucha dedicación, en función de la niña.

Robert Adrián Martinez Quiala, el hermano, dejó por un momento sus funciones en la cocina para subrayar que siempre ha sido apegado a Érika, desde chiquitita, ella lo reconoce por la forma en que le habla; "también ayudo en todo lo que pueda a mi mamá, cuando descansa, yo miro a mi hermana y hago lo que haga falta", enfatiza.

Con Érika ha sido bastante difícil porque todo cambió, trabajaba desde los 18 años, antes laboraba en un banco y me gustaría volverlo a hacer, pero no puedo, ella me necesita, dice Ariniuska, ahora con 39 años, y esa voz entrecortada que no la abandona.

Antes sonreía, se relacionaba, pero ya no se mueve, nunca habló, ni se sentó, no levanta la cabecita, pero es mi niña y la amo tal y como es y haremos hasta lo imposible por mantenerla y mejorar cada día su calidad de vida.